Paternidade e doenças raras: o cuidado que não pode ser só da mãe
Redação
O nascimento de um filho costuma vir acompanhado de sonhos e expectativas. Mas, para algumas famílias, esse cenário muda quando chega o diagnóstico de uma doença rara, de uma síndrome genética ou de um transtorno do neurodesenvolvimento, como o autismo.
Nesse momento, uma nova realidade se impõe, com consultas frequentes, exames complexos, terapias contínuas e adaptações na rotina, na vida profissional e nas finanças. O diagnóstico exige reorganização emocional, parceria e presença.
No mês dos Pais, uma reflexão se faz necessária: quando uma criança recebe um diagnóstico que mudará sua vida, quem permanece ao lado dela? E quem permanece ao lado da mãe?
Profissionais que acompanham famílias atípicas convivem com histórias de pais que se afastam emocionalmente, deixam de participar das terapias e das consultas ou transferem integralmente a responsabilidade do cuidado para as mães. Em muitos casos, o abandono é silencioso e acontece dentro da própria casa, quando o cuidado deixa de ser compartilhado.
Milhares de mulheres assumem sozinhas uma rotina marcada por consultas, internações, burocracias e decisões difíceis. Muitas abrem mão da carreira ou reduzem a jornada de trabalho para garantir o tratamento do filho.
Cenário das doenças raras
De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS) e a Organização Europeia para Doenças Raras (EURORDIS), existem mais de 7 mil doenças raras identificadas, que afetam cerca de 300 milhões de pessoas no mundo. No Brasil, estima-se que aproximadamente 13 milhões de pessoas convivam com alguma dessas condições. Em cerca de 72% dos casos, elas têm origem genética, e aproximadamente 70% manifestam seus primeiros sinais na infância.
Para essas famílias, o diagnóstico frequentemente encerra uma longa “odisseia diagnóstica”, marcada por anos de incertezas e exames inconclusivos. Quando finalmente recebem um nome para a condição, o verdadeiro desafio está apenas começando.
No autismo, embora o caminho seja diferente, a necessidade de reorganização familiar é igualmente profunda. O desenvolvimento da criança depende de intervenções precoces e da participação ativa da família no dia a dia.
Benefícios do envolvimento paterno
Uma revisão sistemática publicada na Clinical Child and Family Psychology Review concluiu que o envolvimento paterno está associado a melhores resultados no desenvolvimento de crianças com autismo, maior eficácia das intervenções e redução do estresse familiar. Pais podem aprender estratégias terapêuticas e aplicá-las no cotidiano.
Outro estudo, publicado no Journal of Autism and Developmental Disorders, mostrou que a participação ativa dos pais favorece a comunicação, a interação social e a adaptação das crianças, além de fortalecer o funcionamento da família como um todo.
Pesquisas também demonstram que mães que contam com um companheiro presente apresentam menor sobrecarga física e emocional, menores índices de ansiedade e depressão e melhor qualidade de vida. Quando o pai divide verdadeiramente o cuidado, toda a família se fortalece.
A presença paterna oferece segurança emocional, amplia a rede de apoio e reduz o isolamento que muitas mães experimentam após o diagnóstico. Ainda assim, persiste um modelo cultural que associa o cuidado quase exclusivamente à figura materna. Muitos homens foram educados para acreditar que cumprir o papel de provedor financeiro basta.
Pai não ajuda. Pai cuida. Pai participa. Pai aprende. Pai também é responsável pelo desenvolvimento do filho.
Há exemplos de pais que estudam sobre doenças raras, aprendem estratégias de comunicação com filhos autistas, reorganizam a rotina de trabalho para acompanhar consultas e dividem noites em hospitais. Esses homens demonstram que a paternidade se constrói diariamente na presença, no compromisso e na corresponsabilidade.
Nenhuma mãe deveria enfrentar essa jornada sozinha e nenhum pai deveria acreditar que sua presença é opcional quando o diagnóstico chega.